Omaishoidontukitaistelusta Vantaan kanssa kirjoitettuja artikkeleita / Articles about a struggle concerning the social benefits of Aikku’s care in the City of Vantaa

Hyvää lomaa omaishoitajalle!!

Nyt se olisi sitten melkein käsillä. Loma omaishoitajuudesta. Ihan käsittämättön konsepti ainakin minulle. Omaishoitaja on määritelmän mukaan joku, joka hoivaa läheistään tai perheenjäsentään usein ympärivuorokautisesti voimiaan säästelemättä vuodesta toiseen. Ja miksi ei hoivaisi, jos siihen on mahdollisuus ja halua. 

Nyt olisi sitten kuitenkin tarkoitus lähteä tästä hommasta “lomalle” viikoksi. Pois rakkaan lapsen syöpätaistelun ääreltä. Samalla pois myös toisen yhtä rakkaan lapsen luota koska erovanhempien lomaviikot. Lapsettoman loman ajankohta on sovittu yli puoli vuotta ennen h-hetkeä. Koko idea lähti liikkeelle keikkalipuista. Siihen ympärille sen sitten oli tarkoitus rakentua. Seikkailu musiikkikeikalle toiseen maahan. Ei liian pitkää reissua, eikä liian kauas, vaan juuri sopiva. Kyllä lapset (sairaat ja terveet) pärjäävät muun perheen hoidossa viikon ilman äitiä. Vai pärjäävätkö?

Omaishoidettava lapsi viruu tälläkin hetkellä sairaalassa. Niin kuin suurimman osan ajasta maaliskuun lopusta lähtien. “Loma” lähenee päivä päivältä stressaavana mustana aukkona. Päässä vilisee argumentteja sen puolesta ja sitä vastaan sekä ihmetys siitä, miksi asioiden pitää aina mennä vaikeimman kautta. Kuinka omaishoitaja oikeasti voi rentoutua? Vai päteekö meihin eri säännöt kuin muihin? Jaksaa jaksaa, vielä yli yhden mäen, kolme, viisi tai kymmenen vuotta. Mitä nyt omista haaveista, etäisyyden saamisesta tai parisuhteesta? Kunhan omaishoidettava tulee hoidettua? Lienee selvää, että tekstin lomasta paistavat massiiviset syyllisyyden ja riittämättömyyden tunteet. Niitä samoja tunteita on arkena vähän helpompi suitsia pienissä erissä. “Loman” kynnyksellä ne paisuvat vuoren mittaisiksi. Mitä jos omaishoidettavalle sattuu jotakin (vielä) ikävä(mpää) poissaollessani? Kuinka voisin elää itseni kanssa, jos en olisi tukena silloin? Mitä jos minulle sattuu jotain matkalla? Mitä jos tulen kotiin väsyneempänä kuin lähtiessäni? Olenko vastuuton ja itsekäs kun edes haaveilen tauosta jatkuvalle hoivaamiselle? Minne puskaan voin mennä piiloon? Voiko loman vielä myydä – vaikka FB-kirppiksellä?

Vai voisiko olla niin, että myös omaishoitaja voi kadota viikoksi tutkalta ilman kohtalokkaita seurauksia?

Canniversary (foul language warning)

Dear Cancer. Fuck you. Fuck you three times over, no actually four. First you came and took grandma. She was already 78-years old lady – but still full of life. She was creating her art, travelling and enjoying the company of her lovedones. You took her away in little over year and a half. She put up a hell of a fight, she did NOT want to be seen in your company. She gave no space for you in her life, but inside she knew she was losing her battle. And thats only because you don’t play fair. So you got your will trough and took her away from us in the spring of 2013. But that was not enough for you (you fucker).

The very next year you decided to go after another member in my family, my baby girl. She had’nt even turned three years. And this time I lost it with you; kids are not supposed to die, you idiot. You got the wrong address, this was getting personal. I understood that you must be evil. So again we put up a fight against you for over two years. My girl has been braver than I could ever have imagined and it started to almost look like we were on the winning side of the battle this time. Until you decided to show back up you ugly unfair creature. 

So happy 3-years anniversary dear cancer. I hope you die and rot in hell in the very painful and slow manner only you know best. And know this, we are NOT giving up, not now, not ever. You can come after us one by one, but you can never kill our love from us. So if I was you, I would crawl back to the dark hole where you came from and leave people the hell alone.

“We’ve got a hard life”

“We’ve got a hard life” says my now 6-years old little patient. “We are always at the hospital and brother has to be at home or at dad’s”. What do you say to that? Yes we do dear, life is hard? To a six year old? 

We are back at the hospital after two rounds of chemo called Cytarabine (or Ara-C). It was given in a four 3-hour infusion every 12-hours, so we stayed in the hospital roughly 3-days last week and the week before. The first course of Ara-C was combined with Dexamethasone (hunger, mood swings) and Vincristine (jaw and joint pains) and was tougher on Aikku. The second course came alone. But after two courses her bloodvalues hit rockbottom and she got a bacterial infection accompanied by high fever (40,7 Celsius).

Here we are back at K12 (not our own ward) and we can forget about continuing treatment with Methotrexate-infusion next week. But we have grown to like this ward and its staff, since we spended 3-weeks here around Easter. Aikku has got a transfusion of red blood cells, thrombocytes and Ice plasma since yesterday. Her CRP is 130, but good news is that they caught the bacteria causing the fever. Let’s hope the antibiotics do their job and Aikku gets her strength back. And we get her treatment back on track too.